Alors c’est un truc qui a tendance à être très embêtant toute l’année, parce que le froid ainsi que les frissons peuvent me faire mal. Ma peau est douloureuse, inutile d’ajouter que l’hiver est un enfer pour moi.
Parfois je ne sens rien, la chaleur permet de moins souffrir, mais l’hiver c’est un petit parcours du combattant. Éviter de toucher l’eau froide le matin pour ne pas ressentir que ça va faire mal, éviter d’avoir froid, et surtout pas au cou, rien de tel pour me rendre dingue…
C’est pas toujours facile à faire comprendre cette douleur à quelqu’un, comme le fait de dire que l’on a l’impression d’avoir des bleus partout sur la peau, et que la douleur est plus forte sur les bras et les jambes…
Alors on dit :” j’ai super froid ” comme tout le monde, sauf que derrière c’est : j’ai hyper mal putain , faut que ça cesse….
Et là, le dos se bloque, le bas du dos se verrouille, la douleur est encore plus forte et s’étend jusqu’aux reins, la nuque se raidit, et finit par donner mal à la tête, pour aboutir à une migraine, et le dos complètement en vrac pendant 3 jours…
Du coup, je suis bien couverte, j’anticipe la douleur, je fais tout pour l’éviter, mais c’est aussi sûrement pour cette raison que mon corps supporte aussi bien la chaleur d’une canicule.
Cette maladie souvent méconnue est un parcours du combattant pour les malades atteints. Je salue le courage de l’écriture. Puisse-t-elle vous aider à vous libérer…